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희귀질환자 의료비지원

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사업 목적

  • 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀 질환자에게 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적⋅심리적 안녕과 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위함

신청기간 및 지원대상자

신청기간 및 지원대상자
신청기간 연 중
지원대상자

‘2024년 희귀질환자 의료비지원사업' 대상 질환(1,272개)에 해당하고,

'희귀질환 산정특례'에 등록된 대상자(단, 소득재산 지원기준을 만족하는 경우에 한함)

희귀질환 의료비지원 대상 질환(1,272개) 헬프라인 사이트 참고(https://helpline.kdca.go.kr/)

대상별 지원범위

대상별 지원범위
구 분 소득·재산 기준을 만족하는
건강보험가입자
의료급여 수급권자 및
차상위 본인부담경감대상자
요양급여 본인부담금(1,272개 질환) -
만성신부전 요양비(만성신장병 환자) -
보조기기 구입비(96개 질환) -
호흡보조기, 기침유발기 대여료(106개 질환) -
간병비(100개 질환)

특수식이 구입비(28개 질환)

소득재산 기준 일람표

<2024년도 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년>

(단위: 원/월)

<2023년도 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준(130%) 2,896,9794,787,3926,129,0547,448,8878,704,4569,903,88011,069,492
혈우병
고쉐병
패프리병
뮤코다당증
(160%)
3,565,5125,892,1747,543,4519,167,86110,713,17612,189,39013,623,990

<2024년도 환자가구 소득기준 일람표_성인>

(단위: 원/월)

<2023년도 환자가구 소득기준 일람표_성인>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준(120%) 2,674,134 4,419,1315,657,5886,875,8968,034,8829,142,04310,217,993
혈우병
고쉐병
패프리병
뮤코다당증
(160%)
3,565,5125,892,1747,543,4519,167,86110,713,17612,189,39013,623,990

<2024년도 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)

<2023년도 부양의무자가구 소득기준 일람표>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준(200%) 4,456,8907,365,2189,429,31411,459,82613,391,47015,236,73817,029,988
혈우병
고쉐병
패프리병
뮤코다당증
(240%)
5,348,2688,838,26211,315,17713,751,79116,069,76418,284,08620,435,986

<2024년도 환자가구 재산기준 일람표>

(단위: 원)

2023년도 환자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 361,127,914402,974,360432,673,583461,889,583489,683,022516,233,640542,035,799
혈우병
고쉐병
패프리병
뮤코다당증
(240%)
서울1,203,759,7121,343,247,8661,442,245,2761,539,631,9421,632,276,7391,720,778,8011,806,785,995


<2024년도 부양의무자가구 재산기준 일람표>

(단위: 원)

2023년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서 울 601,879,856671,623,933721,122,638769,815,971816,138,369860,389,400903,392,998
경 기506,879,856576,623,933626,122,638674,815,971721,138,369765,389,400808,392,998
광역,세종,창원 491,897,856561,623,933611,122,638659,815,971706,138,369750,389,400793,392,992
혈우병
고쉐병
패프리병
뮤코다당증
서 울
1,444,511,6551,611,897,4391,730,694,3311,847,558,3311,958,732,086
2,064,934,5612,168,143,194
경 기
1,216,511,6551,383,897,4391,502,694,3311,619,558,3311,730,732,0861,836,934,5611,940,143,194
광역,세종,창원 1,180,511,6551,347,897,4391,466,694,3311,583,558,3311,694,732,0861,800,934,5611,904,143,194

신청 방법

<신청서식> 신청서식 다운로드

  • ①희귀·난치성질환자 등록신청서
  • ②환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서
  • ③금융정보등 제공동의서
  • ④희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
  • ⑤소득재산정보 제공동의서

<구비서류>

  • ①진단서 1부(상병코드, 최종진단명이 포함된 최근 3개월 이내 진단서)
  • ②가족관계 증명서(최근 3개월 이내) 1부
  • ③임대차계약서(해당자)
  • ④신청자(환자) 통장사본 1부
  • ⑤장애인 증명서 1부(해당자)

※대상별 구비서류가 다르므로 신청 전 전화 상담을 통해 안내 받으시기 바랍니다.

지원 절차

  • 신청(보건소방문 /인터넷신청) → 소득재산조사(구청) → 지원대상 여부 최종결정 → 적합여부 개별통보

    ※ 소득재산 조사 시 대상자 선정 시까지 약 2달 소요됩니다.

    ※ 신청서류 및 구비서류를 첨부하여 신청서를 제출한 날이 지원신청일로 지원개시일입니다.

문 의

  • 건강증진과 치매관리팀팀(☎820-9443)
자료관리담당
건강증진과 치매관리팀 / 02-820-9443
최종업데이트
2024년 03월 27일