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희귀질환자 의료비지원
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- 의료비지원
- 희귀질환자 의료비지원
사업 목적
- 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀 질환자에게 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적⋅심리적 안녕과 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위함
신청기간 및 지원대상자
| 신청기간 | 연 중 |
|---|---|
| 지원대상자 |
‘2026년 희귀질환자 의료비지원사업' 대상 질환(1,413개)에 해당하고, '희귀질환 산정특례'에 등록된 대상자(단, 소득재산 지원기준을 만족하는 경우에 한함) 희귀질환 의료비지원 대상 질환(1,413개) 헬프라인 사이트 참고(https://helpline.kdca.go.kr/) |
대상별 지원범위
| 구 분 | 소득·재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 |
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 |
|---|---|---|
| 요양급여 본인부담금(1,413개 질환) | ○ | - |
| 만성신부전 요양비(만성신장병 환자) | ○ | - |
| 보조기기 구입비(101개 질환) | ○ | - |
| 호흡보조기, 기침유발기 대여료(111개 질환) | ○ | - |
| 간병비(105개 질환) | ○ | ○ |
특수식이 구입비(28개 질환) |
○ | ○ |
소득재산 기준 일람표
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준(140%) | 3,589,933 | 5,879,009 | 7,502,650 | 9,092,633 | 10,579,407 | 11,978,333 | 13,321,210 |
| 혈우병 고쉐병 파프리병 뮤코다당증 (160%) |
4,102,781 | 6,718,867 | 8,574,458 | 10,391,581 | 12,090,750 | 13,689,523 | 15,224,240 |
| 가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 일반기준(200%) | 5,128,476 | 8,398,584 | 10,718,072 | 12,989,476 | 15,113,438 | 17,111,904 | 19,030,300 |
| 혈우병 고쉐병 파프리병 뮤코다당증 (240%) |
6,154,171 | 10,078,301 | 12,861,686 | 15,587,371 | 18,136,126 | 20,534,285 | 22,836,360 |
가구 규모 / 지역 |
1인 |
2인 |
3인 |
4인 |
5인 |
6인 |
7인 |
|
희귀질환 |
서울 |
370,791,006 |
417,842,949 |
451,216,836 |
483,898,920 |
514,459,569 |
543,214,461 |
570,817,266 |
혈우병 고쉐병 파프리병 뮤코다당증 |
서울 |
1,235,970,020 |
1,392,809,830 |
1,504,056,120 |
1,612,996,400 |
1,714,865,230 |
1,810,714,870 |
1,902,724,220 |
경기 |
1,045,970,020 |
1,202,809,830 |
1,314,056,120 |
1,422,996,400 |
1,524,865,230 |
1,620,714,870 |
1,712,724,220 |
|
광역∙세종∙창원 |
1,015,970,020 |
1,172,809,830 |
1,284,056,120 |
1,392,996,400 |
1,494,865,230 |
1,590,714,870 |
1,682,724,220 |
|
기타 |
775,970,020 |
932,809,830 |
1,044,056,120 |
1,152,996,400 |
1,254,865,230 |
1,350,714,870 |
1,442,724,220 |
|
가구 규모 / 지역 |
1인 |
2인 |
3인 |
4인 |
5인 |
6인 |
7인 |
|
희귀질환 |
서울 |
617,985,010 |
696,404,915 |
752,028,060 |
806,498,200 |
857,432,615 |
905,357,435 |
951,362,110 |
혈우병 고쉐병 파프리병 뮤코다당증 |
서울 |
1,483,164,024 |
1,671,371,796 |
1,804,867,344 |
1,935,595,680 |
2,057,838,276 |
2,172,857,844 |
2,283,269,064 |
경기 |
1,255,164,024 |
1,443,371,796 |
1,576,867,344 |
1,707,595,680 |
1,829,838,276 |
1,944,857,844 |
2,055,269,064 |
|
광역∙세종∙창원 |
1,219,164,024 |
1,407,371,796 |
1,540,867,344 |
1,671,595,680 |
1,793,838,276 |
1,908,857,844 |
2,019,269,064 |
|
기타 |
931,164,024 |
1,119,371,796 |
1,252,867,344 |
1,383,595,680 |
1,505,838,276 |
1,620,857,844 |
1,731,269,064 |
|
신청 방법
<신청서식> 신청서식 다운로드
- ①희귀·난치성질환자 등록신청서
- ②환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서
- ③금융정보등 제공동의서
- ④희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
- ⑤소득재산정보 제공동의서
<구비서류>
- ①진단서 1부(상병코드, 최종진단명이 포함된 최근 3개월 이내 진단서)
- ②가족관계 증명서(최근 3개월 이내) 1부
- ③임대차계약서(해당자)
- ④신청자(환자) 통장사본 1부
- ⑤장애인 증명서 1부(해당자)
※대상별 구비서류가 다르므로 신청 전 전화 상담을 통해 안내 받으시기 바랍니다.
지원 절차
- 신청(보건소방문 /인터넷신청) → 소득재산조사(구청) → 지원대상 여부 최종결정 → 적합여부 개별통보
※ 소득재산 조사 시 대상자 선정 시까지 약 2달 소요됩니다.
※ 신청서류 및 구비서류를 첨부하여 신청서를 제출한 날이 지원신청일로 지원개시일입니다.
문 의
- 건강증진과 치매관리팀(☎820-9588)
- 자료관리담당
- 건강증진과 치매관리팀 / 02-820-9588
- 최종업데이트
- 2026년 02월 04일
