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희귀질환자 의료비지원

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사업 목적

  • 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀 질환자에게 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적⋅심리적 안녕과 국민건강 및 복지 수준을 제고하기 위함

신청기간 및 지원대상자

신청기간 및 지원대상자
신청기간 연 중
지원대상자

‘2025년 희귀질환자 의료비지원사업' 대상 질환(1,338개)에 해당하고,

'희귀질환 산정특례'에 등록된 대상자(단, 소득재산 지원기준을 만족하는 경우에 한함)

희귀질환 의료비지원 대상 질환(1,338개) 헬프라인 사이트 참고(https://helpline.kdca.go.kr/)

대상별 지원범위

대상별 지원범위
구 분 소득·재산 기준을 만족하는
건강보험가입자
의료급여 수급권자 및
차상위 본인부담경감대상자
요양급여 본인부담금(1,338개 질환) -
만성신부전 요양비(만성신장병 환자) -
보조기기 구입비(96개 질환) -
호흡보조기, 기침유발기 대여료(106개 질환) -
간병비(100개 질환)

특수식이 구입비(28개 질환)

소득재산 기준 일람표

<2025년도 환자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)

<2023년도 환자가구 소득기준 일람표_소아청소년>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준(140%)

3,348,818
5,505,7217,035,4948,536,8829,951,46911,290,72712,583,799
혈우병
고쉐병
파프리병
뮤코다당증
(160%)
3,827,2216,292,2538,040,5659,756,43711,373,10712,903,68814,381,485

<2025년도 부양의무자가구 소득기준 일람표>

(단위: 원/월)

<2023년도 부양의무자가구 소득기준 일람표>
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준(200%) 4,784,0267,865,31610,050,70612,195,54614,216,38416,129,61017,976,856
혈우병
고쉐병
파프리병
뮤코다당증
(240%)
5,740,8319,438,37912,060,84714,634,65517,059,66119,355,53221,572,227

<2025년도 환자가구 재산기준 일람표>

(단위: 원)

가구 규모 / 지역

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

희귀질환

서울

365,834,892

410,170,000

441,614,460

472,475,468

501,552,302

529,080,719

555,659,784

혈우병

고쉐병

파프리병

뮤코다당증

서울

1,219,449,640

1,367,233,333

1,472,048,201

1,574,918,225

1,671,841,007

1,763,602,398

1,852,199,281

경기

1,029,449,640

1,177,233,333

1,282,048,201

1,384,918,225

1,481,841,007

1,573,602,398

1,662,199,281

광역∙세종∙창원

999,449,640

1,147,233,333

1,252,048,201

1,354,918,225

1,451,841,007

1,543,602,398

1,632,199,281

기타

759,449,640

907,233,333

1,012,048,201

1,114,918,225

1,211,841,007

1,303,602,398

1,392,199,281


<2025년도 부양의무자가구 재산기준 일람표>

(단위: 원)

가구 규모 / 지역

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

희귀질환

서울

609,724,820

683,616,667

736,024,101

787,459,113

835,920,504

881,801,199

926,099,640

혈우병

고쉐병

파프리병

뮤코다당증

서울

1,463,339,568

1,640,680,000

1,766,457,842

1,889,901,871

2,006,209,209

2,116,322,878

2,222,639,137

경기

1,235,339,568

1,412,680,000

1,538,457,842

1,661,901,871

1,778,209,209

1,888,322,878

1,994,639,137

광역∙세종∙창원

1,199,339,568

1,376,680,000

1,502,457,842

1,625,901,871

1,742,209,209

1,852,322,878

1,958,639,137

기타

911,339,568

1,088,680,000

1,214,457,842

1,337,901,871

1,454,209,209

1,564,322,878

1,670,639,137


신청 방법

<신청서식> 신청서식 다운로드

  • ①희귀·난치성질환자 등록신청서
  • ②환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산신고서
  • ③금융정보등 제공동의서
  • ④희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공동의서, 환자용
  • ⑤소득재산정보 제공동의서

<구비서류>

  • ①진단서 1부(상병코드, 최종진단명이 포함된 최근 3개월 이내 진단서)
  • ②가족관계 증명서(최근 3개월 이내) 1부
  • ③임대차계약서(해당자)
  • ④신청자(환자) 통장사본 1부
  • ⑤장애인 증명서 1부(해당자)

※대상별 구비서류가 다르므로 신청 전 전화 상담을 통해 안내 받으시기 바랍니다.

지원 절차

  • 신청(보건소방문 /인터넷신청) → 소득재산조사(구청) → 지원대상 여부 최종결정 → 적합여부 개별통보

    ※ 소득재산 조사 시 대상자 선정 시까지 약 2달 소요됩니다.

    ※ 신청서류 및 구비서류를 첨부하여 신청서를 제출한 날이 지원신청일로 지원개시일입니다.

문 의

  • 건강증진과 방문보건팀(☎820-9567)
자료관리담당
건강증진과 방문보건팀 / 02-820-9567
최종업데이트
2025년 01월 22일